Reactie Genzyme n.a.v. publicatie in De Volkskrant op 7 mei 2013
In België is momenteel veel aandacht in de media voor het al dan niet vergoeden van kostbare medicijnen. Het gaat om kosten van een geneesmiddel voor een patientje met de zeldzame ziekte a-HUS. De betrokken ouders hebben hiervoor aandacht gevraagd in België. Het geneesmiddel Soliris wordt geleverd door het bedrijf Alexion. Afgelopen weekend is in de Belgische media ingezoomd op het feit dat Alexion achter deze mediacampagne zou zitten. De betrokken ouders van het patientje wisten dat naar eigen zeggen niet.
Maryze Schoneveld van der Linde, een Nederlandse Pompe-patiënte, heeft een eigen bedrijf dat aandacht vraagt voor het patiëntenperspectief. Zij is ook betrokken geweest bij deze zaak in België.
In Nederland deelt Maryze haar verhaal als Pompe-patiënte via diverse media. Dit doet zij nadrukkelijk op eigen initiatief. Genzyme speelt hierin geen rol. Wel verricht Maryze via haar bedrijfsmatige activiteiten af en toe werkzaamheden voor Genzyme. Zo deelde zij haar ervaringen bijvoorbeeld tijdens de introductie van nieuwe werknemers en was zij betrokken bij het boekje “Faces of Pompe”. Activiteiten waarvoor zij een financiële vergoeding van Genzyme heeft ontvangen.
Genzyme is transparant over haar relaties. De suggestie dat dit niet zo is, zoals vandaag in De Volkskrant gedaan, werpt Genzyme dan ook verre van zich. Ook Maryze Schoneveld van der Linde doet dat. Een patiëntenverhaal zal altijd vanuit de patiënt zelf komen en Genzyme betaalt hier nooit voor.
Genzyme collega’s Spinnen voor Spieren !
Op vrijdag 28 september was het weer tijd voor de Spinning voor Spieren marathon. Acht uur lang spinnen gezonde vrijwilligers om op die manier zo veel mogelijk geld op te halen voor de Stichting Spieren voor Spieren. Deze stichting wil kinderen met een spierziekte helpen door bijvoorbeeld te investeren in meer onderzoek en het opzetten van expertisecentra.
Genzyme zorgde dit jaar voor de continue bezetting van maar liefst 14 spinfietsen, een nieuw record! In totaal is er met de marathon € 145.000 ingezameld. Een prachtig resultaat, en we willen iedereen bedanken die hieraan bijgedragen heeft!
Diagnoseplatform.nl – Hét online platform voor diagnose van lysosomale stapelingsziekten nu online Diagnoseplatform.nl biedt u maximale ondersteuning in het diagnoseproces van lysosomale stapelingsziekten toegespitst op uw specialisme middels uitgebreide informatie over de ziektebeelden, casuïstiek, DiagnoseHulp, doorverwijzing, LabFinder, e-learning, webcasts, literatuur en presentaties. Klik
hier om het platform te bezoeken.
